day101 〜05年04月30日（普通）
ゴールデンウィークがいよいよ始まった雰囲気になった!
外泊出来る人たちはみんないなくなった 外泊出来る人から私が退屈しないようにと本やゲームを貸して貰った
誰もいないと時間がたつのも遅くかなり退屈なんです
ちょうど一年前のこの日に体調を悪くした､､､
まさか移植が必要な病気なんてことはわからなかった､､､
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day100 〜05年04月29日（普通）
移植後100日がたった
最近調子も良かったけどここにきてｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽが出た
移植後はやっぱりGVHDを気にしながら生活している
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day99 〜05年04月28日（普通）
あと１日でday100になる!
あれから特には何もなくやってきた だけどこんな時期に現れたｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ!
移植した者にとって不安なものなんです
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day98 〜05年04月27日（哀）
今日はマルクをする 寝てる間にしてもらう
けど終わったあとはぐったりする 主治医の先生が来た
血液検査の結果が電話あったらしくｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽがやっぱり出たらしい!
今日からﾃﾞﾉｼﾝ開始 二週間点滴〜また退院延びた〜
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day97 〜05年04月26日（普通）
採血でｻｲﾄﾒｶﾞﾛが出たと言われた
ちゃんとした結果は木曜日に出る
やはりｻｲﾄﾒｶﾞﾛが出てればﾃﾞﾉｼﾝの点滴二週間 なければ退院の話し出来るかも?だって
結果は木曜日だな
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day96 〜05年04月25日（哀）
いつもの生活
そう昨日の夜に病院に帰ってきたから、月曜日は採血がある
HGB3000 HGB12.8 PLT9.4 FERRI1578 FK6.6 ｻｲﾄﾒｶﾞﾛが出た
まだ詳しくは分からないがかなり心配 明日また採血 少し順調だったのでかなりショック!
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day95 〜05年04月24日（普通）
毎週順調に外泊出来ているのだけど毎週 朝から父ちゃんと母ちゃんは部屋の掃除をしている
かなり忙しくしてる 私の家庭での自宅療養には清潔であることが条件だからなんです
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day94 〜05年04月23日（喜）
熱い思い! 誰だってそんな思いをもってますよね
私は発病して治療中にATG治療に望みをかけました
検査に輸血を繰り返し効果が無かったと分かったとき 目の前が真っ暗になりました｡
何故?分からなくなりました、、、そして残された道は骨髄移植、、、怖かった｡
ドナーがもしなければ、、、毎日思い悩み考える度に流れる涙は止まらなかった
そして強い気持ちで生きていれば!生きてさえいれば!なんでも出来る!
そんな思いでドナーサポートクラブが設立されたのです!
それから思い悩み苦しい気持ちをボランティアに向けドナーを探そうと、、、
そんな中アドバイスに悩みを優しく聞いてくれた
顔も知らないけれどたくさん力をくれたありさんに今日は手紙を書いています
感謝とありがとうの気持ちを込めて｡
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day93 〜05年04月22日（喜）
昨日あいテレビの放送をチェックした
バンク広報の活動が必要なんだと感じた
ドナーサポートクラブでも行っているがまだまだ足りないと改めて実感した
情熱大陸に出演された大谷貴子さんから先日メールが来た
(大谷貴子さんは白血病と闘い今では骨髄バンクの活動を飛躍的に行われている方です)
そして今日は話しを聞いてもらいアドバイスして貰いました､
そして大谷さんからたくさんのパワーをもらいました 生きること!それを感じられる人でした
素敵な方です
ありがとう！m(_ _)m
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day92 〜05年04月21日（喜）
今日は私の誕生日!
朝から看護婦さんに入院仲間がお祝いしてくれた ありがとう！
うーん幸せ!しかも今日からまたまた外泊決定!嬉しい
帰ってからはお祝いにと家にも遊びに来てもらい幸せでした
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day91 13週間 〜05年04月20日（普通）
うーん あと１日かぁ？
何か?は明日発表です!明日はあいテレビのｷｬﾂﾁあいで骨髄バンク特集があります 見て下さい
少しでも多くの人に見て欲しいな
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day90 〜05年04月19日（普通）
移植後既に90日もたっている
day90はまさしくこの数字です
移植前はカウントするようにday-10と表示します
移植後はday10となるんです
そしてday100までが急性GVHDの期間の目安となるようでその後は慢性となります
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day89 〜05年04月18日（普通）
病院に帰って来るととりあえず体調が崩れないか?
不安も少しあるのだが最近は凄く調子いい
WBC3600 HGB13.3 PLT7.9 FERRI1272 FK5.0
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day88 〜05年04月17日（普通）
朝から見たいテレビがあるから日曜日は早く起きる!
でもそのため昼ご飯を食べたらすぐに眠くなってしまう〜
夕方には病院に戻るために家を出る 帰ると吸入して薬を飲んで寝る
疲れたので寝ます
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day87 〜05年04月16日（普通）
土曜日かぁ 病院と違うことといえば曜日感覚がないかな?
あとはもちろん規則正しい生活習慣をしている 昼からはお昼寝してました
ゆっくり過ごしている!
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day86 〜05年04月15日（普通）
もうすぐゴールデンウィーク!に子供の日
節句までの間この地域は大きなこいのぼりを各家であげている
私の家にもあげてある
私の家では上げ下げはじいちゃんの役目になっている
毎日ありがとう!
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day85 〜05年04月14日（普通）
今日は10周年なんです! いろんなことがあった10年かな 内容は内緒!
採血の結果が帰ってきた いいみたい!しかも今日から外泊OK!だって
昼から帰ることにした
高速を使って帰るのだが病院から私の家までは１時間30分くらいはかかる
もう少し近いと嬉しいな
WBC4400 HGB13.5 PLT10.4 FERRI1517
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day84 12週間 〜05年04月13日（普通）
移植してから早くも12週間
苦しい時も少しずつ過ぎていき最近は安心してからか?
この日記が遅れ遅れになっていることを謝りますm(_ _)m
たくさんの人に見ていただいていることを忘れてはいません
頑張っていきます!
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day83 〜05年04月12日（普通）
WBC3600 HGB12.9 PLT8.3FERRI1560 FK5.8
最近はみんな半袖になってる 昨日の雨もなくなり少し暑いかな
加熱食に少し飽きて最近お菓子食べることが多いかな?
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day82 〜05年04月11日（普通）
今日は病院!やっぱり楽しかった外泊 まず採血に検温
感染の疑いもなく変わりなく元気!
今血液がかなり不足している!これは大変!思い出すと移植前は周期的に普通に輸血してた けど、、、
大変! もし状態悪かったり大きな手術があったとしても もし血液がなければ手術の延期となりうる
しかもそれに命がかかっている可能性も大きいのです
予想原因としてはこの時期 花粉症による薬の服用 インフルエンザなどが考えられるという
もしよろしければ献血にご協力下さい
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day81 〜05年04月10日（喜）
朝いつもの起床6時30分
テレビ見てそれからご飯!くもりで風が強い
昨日借りてきたﾘﾛ&ｽﾃｨｯﾁを朝から見る
夕方お風呂に入ってご飯!今日は父ちゃんに美味しい肉でﾄﾝｶﾂとにぎり寿司を作ってもらった
美味しく食べた 帰るころには雨だった
久しぶりに家族揃って楽しい週末だった
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day80 〜05年04月09日（普通）
今日も病院と変わりなく起床 生活習慣を変えたくないのでそこはきちんとしている
帰ったことを聞きつけて見舞いにも来てもらった
夜には父ちゃんが帰ってきた けど私はいつもの寝る時間! お帰り！
して私は寝ました おやすみ､､､
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day79 〜05年04月08日（普通）
母ちゃんの車で高速を走って帰ってきた
途中から桜も見えすごく綺麗な色で満開だった
暖かく車に揺られて眠くなってしまう 昼過ぎに父ちゃんの職場にも顔を出して帰った
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day78 〜05年04月07日（普通）
病院では規則正しい生活習慣が闘病生活の基本とも言えると思う
最近はきちんと早く起きることも出来るようになった
前は結構遅くまで寝てたりしたけど今日は採血で結果はすぐに分かる やったぁ! 外泊決定!
今年になってそして移植後はじめて家に帰れる! 昼前に病院を出発! 国道沿いの桜も満開だぁ!
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day77 11週間 〜05年04月06日（普通）
最近は暖かくなったからかアイスクリームの姿をよく見る!けど食べ過ぎ注意だよね､､､
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day76 〜05年04月05日（普通）
なんだか気分ウキウキ!昨日の結果が良かったのもある
既に外泊気分 今年､移植後で初めての外泊! 木曜日の採血が楽しみ
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day75 〜05年04月04日（普通）
WBC5000 HGB12.2 PLT10.8 FERRI 1556 FK11.1 という結果!!!
なんと2300ほどあったFERRIが1556 すごい!
木曜日の採血の結果が良ければ週末は外泊練習になりそう!
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day74 〜05年04月03日（普通）
昨日からのファミリーハウスでのお泊まり会!私はまだ外泊許可はでなかったので参加はできなかった
イベントで今日はお花見だった
昼過ぎまでは雨もなく無事にできた!
骨髄バンクドナーサポートクラブも参加 お寿司を作りました!好評で嬉しいです!
いろんな人との交流もあるイベントでいいものでした
つぎは夏のキャンプだ!
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day73 〜05年04月02日（喜）
私にドナーが見つかる前 父は骨髄バンクのボランティア活動を始めたんです
それが骨髄バンクドナーサポートクラブです 設立については信頼ある方に相談や協力をしてもらったようです!
ほとんどはメールでやりとりしてたので上手く伝わっていなかったことや文書が粗末なことから伝わりにくかったことがあったようです､､､
そして父は今日その気持ちを伝えられたとすごく喜びました!
家族の喜びは嬉しいものです
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day72 〜05年04月01日（普通）
また皮膚科を受診 やはりじんましんだとか?
けど引いた感じもする デジカメで出てきたところを撮ったが分かりにくいのでﾀﾞﾒだった
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