愛媛県骨髄バンクドナーサポートクラブ〜キララの再生不良性貧血と呼ばれたら!

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■以前の日記より■ 2004年10月

バタバタ レイカ 〜04年10月31日(普通)

29日に退院しました。
べつに自分的には入院前と体調はなんら変わりない気がする。
良くも悪くもない。部屋の片付けが大変ですぐに眠くなる。

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よかったね キララ 〜04年10月30日(喜)

久しぶりに仲間にメールした
彼はいつも優しいので★ だけど寂しがり?
完全一致のドナーが見つかったそうだ! 嬉しくなった 頑張ってね

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え?忙しいよ! キララ 〜04年10月29日(普通)

今日は採血! 今は注射も慣れたもの 結果は午後 まずまずか?
来週まで行けそうだし 夕方テレビにドナーサポートクラブがでた!
登録会とバンクの現状を訴えるものだった
終わって間もなくメール!電話! え? また? メディアのちからなの? 忙しくなった!
メールも返信に大変だった ありがとう! みんな★ 頑張って絶対げんきになるからね!
不安なときもたくさんあります
みんなの声で励まされています
今後もよろしくお願いします

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もーやだ レイカ 〜04年10月27日(怒)

おうちへ帰りたい( -_-)

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今週は? キララ 〜04年10月25日(普通)

今週はあまり書き込みもあまりできなくてゴメンナサイ
今日の登録会に友達などの誘いの声掛けに忙しくしてました
とりあえず元気にやってます

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疑問 レイカ 〜04年10月25日(普通)

私は、7・8年前から貧血だった。鉄欠乏性貧血だっていわれてた。
でも、鉄欠乏性貧血は赤血球とヘモグロビンが減るって知った。
今までずっと白血球も血小板も減ると思ってた。だって私自身がそうだったから。
昔のデータをみなきゃわかんないけど、もしかしたらずっと前から再生不良性貧血だったんじゃないかって…。
でも、増血剤で数値はあがってた。から違うのかなって思うけど。んー疑問(>_<)

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んー レイカ 〜04年10月21日(普通)

好中球を増やすとゆー皮下注射をした。
しばらく続けるみたい。明日また採血をして様子をみるらしい。
毎回採血するたびにその日の結果をもらってるんだけど、なんか学校の試験みたいだよ。
あー下がったー。って。

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あーあ レイカ 〜04年10月20日(哀)

今日の採血で好中球がたったの88になっていた。
今週退院のはずだったのに……

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めまぐるしい キララ 〜04年10月19日(普通)

この2日ほど忙しくしてた!
輸血アレルギーからもその後は特に体調壊すわけでもなくいつも通りにしてる
研修の学生さんがきてるので暇することもなく1日一緒にいる
骨髄バンクのボランティアの人とも話ししたやはり現状はかなり厳しいみたいです

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なんか レイカ 〜04年10月19日(普通)

ATG治療が一段落して、とくに痛いとか苦しいとかなくなったら頭が働くようになって、また不安になってしまっている。
ほんとに治るのだろうか。ってか、心の底では一生治らないと思っている。
べつに諦めてるわけじゃない。だって…じゃなきゃ治らなかった時に辛いから…

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はじめての キララ 〜04年10月16日(哀)

今日はPLTの輸血 最近の出来事に点滴との格闘30分がある!針が刺さらないのである
何度となくやってるとなかなか刺さらないんです
そのときから実はちょっと怖い
そして今日ははじめての輸血アレルギー!出てしまった!
かゆい 皮膚はただれ?いや腫れてたかな
苦しい〜 止めるのにステロイド系の注射 30分ほどで消えて一安心!
かなりびっくりしました

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不安な気持ち キララ 〜04年10月15日(普通)

ドナーの結果はどうだろう?
先生いわく何人は変わりなくていい なんていうらしい もうだめ

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輸血 キララ 〜04年10月11日(普通)

だいたい今は週一くらいでなんらかの輸血はしてるかな?
今通算何回だろう? 輸血回数多いと成功率は下がると言うし不安、、、

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だんだん レイカ 〜04年10月10日(普通)

白血球がだんだん増えてきてるみたい。
どうなったら治ったってなるんだろう…。

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まだかな? キララ 〜04年10月09日(普通)

骨髄バンクのドナーの一人目の人の結果はそろそろのはず 気になる〜

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朝晩寒い〜 キララ 〜04年10月07日(普通)

最近みんな言ってる!
病院は一定の温度だからとくに変わりはないけど病院に来る人はみんな長袖になった!
そんな感じかな 少し今週は体調が悪かったのでm(_ _)m

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なんとか レイカ 〜04年10月04日(喜)

無事にATG治療を終えれた。
と、思っていると朝婦長さんから個室に移りますと言われ、キレイな空気が流れる個室へ。
孤独……です。

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一段落するかな レイカ 〜04年10月03日(普通)

ATG5日目
いろいろ点滴の時間を長くしたり、副作用を軽くする点滴も2本に増やしたりして結局ATG自体の点滴は明日の朝までかかる。

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しっかり! キララ 〜04年10月02日(普通)

頑張れ レイカ!
私も経験したからね
レイカにはきっと効くよ だってみんな仲間ににも誓ったでしょ
パーカーは着てる?
二人で頑張ろ レイカのそばにはいつも4人いる!でしょ?

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キララありがと★ レイカ 〜04年10月02日(喜)

ATG4日目
朝起きたらまたなんとなくだるくて、お腹が痛くなって吐き気も襲ってきた。
熱は38度台。またでたよ…と思いながら昨日よりもはやく危険を訴えたのに医者はまだ出勤しておらず。
あまり意味なかった。朝・昼ご飯の時間にはまったく食べれず、食欲がでてきたのは午後3時ぐらい。
キララ、ほんとにありがとね(^O^)パーカーはメッセージがマジックで書いてあってちょびっと着るには恥ずかしいので、そっと病院の棚の中に置いてあるんだ。

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辛い日々 レイカ 〜04年10月01日(普通)

ATG治療1日目は朝からドキドキしていた。ってか、ビビっていた。
昼間は順調かと思いきや…夕方になり体に熱を感じてきた。
すでに夕ご飯はまったく食べれず。関節とゆーか全身の骨が痛かった。
そして、寝る前に鎮痛剤を飲んだが深夜には効き目がキレて熱は40度まででてまず顔が真っ赤になり、発疹ができた。
ダニ刺されかと思った。結局眠れず。
ATG2日目。
朝からまた発疹ができたが点滴をしてもらってキレイに消えた。昼間も夜もなかなか順調だった。
ATG3日目。
朝目覚めた時から体が熱く、トイレとか行って戻ったら急に悪寒がして吐き気がきてどんどん体温が上昇していくのがわかって、なんかお腹も痛くて……トイレにこもっていた。
お腹もクダリ、嘔吐し、熱も39度を越えた。
ほんとにもうやめたいと思ったけど口にはしなかった。
夜までは微熱。胃が少しもたれっぽいかな。

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