愛媛県骨髄バンクドナーサポートクラブ〜キララの再生不良性貧血と呼ばれたら!

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■以前の日記より■ 2004年9月

大きな決断 キララ 〜04年09月30日(普通)

この何日か考えてた 今の私を心配してくれている人のことやその気持ちを、、、
精神的肉体的金銭的なこといろんなことを心配したのだろう?
住み込みをして出稼ぎをすると十年ものブランクを覚悟に仕事に行った
やはり年と言うものは正直で身体は思うほどには動かなかった、、そのため やはり仕事としては無理だった
本人も生活はしなくてはならないし
仕事ができなかったことでもショックは大きかった
決して楽ではない生活状況なのに別れ際に疲れと苦労を感じられるほどのお金を握らせて何も出来なくてごめんねと言いながら渡された
言葉は少なく別れた それは私を救いたいと願ったおばあちゃんの大きな決断に感謝しました ありがとう!

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ATGとシクロスポリン レイカ 〜04年09月28日(普通)

朝になったら治療がはじまる。
強い薬らしいから人によっては副作用がひどいらしい。それも不安だけど、続けて効果がでるかのほうがもっと不安だ。

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輸血かぁ? キララ 〜04年09月26日(普通)

私 何回したんだろう?
WBC PLTがよくするのかな?
最近は週一くらいかな 輸血回数増えると移植の成功率下がるんだよね
常に感染予防だし 今も好きなものを食べられない制限あるけどこれからはもっとあるのかなぁ?

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おかしな レイカ 〜04年09月26日(普通)

肺炎の予防かなんかで、おかしな除湿機みたいなもんからでる煙みたいなのを吸った。
苦くてまずかった…。これから1ヵ月に1回はやるらすいぃー。

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お疲れ気味 キララ 〜04年09月25日(普通)

最近特に夜中に書き込みしたりしてるのと忙しいのとで疲れてる?
あとなんとなく眠れない感じ けど今眠いかな

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初!! レイカ 〜04年09月25日(普通)

今日、初めて輸血した。2時間ほどで終わった。
さした針が今も包帯にまかれているのだけれど、違和感がある。

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ありがとう キララ 〜04年09月24日(普通)

今日はたくさんの人からのメールやこのサイトの書き込みがありました
頑張って行こうと感じる瞬間です 私はやはり好中球の下がったままです
相方も闘病生活が始まった お互いに頑張って行こうね!

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明日 レイカ 〜04年09月24日(普通)

今日の血液検査で明日から輸血したほうがいいと言われた。
輸血はしたくないと思ってたけど、やっぱりダメか……

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いよいよ レイカ 〜04年09月22日(普通)

今日入院する。寝て起きたら病院へいかなければ。
まだ熱がさがらなくて何をするのもだるい。
体勢変えるだけで頭の血管がはち切れそうだ。あ゛ーどうしょもねー。

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祝日かぁ? キララ 〜04年09月21日(普通)

世間は祝日かぁ? 病院はあまり変わりないかな?
あっ面会人の人がいつもより多いかな!
PLT RBC輸血になる ほう〜? 祝日のせいかぁ
PLTは入って来ないらしく明日に延長された!

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ドナーさん キララ 〜04年09月21日(喜)

私に適合するドナーさんは現在二人いる
なんとその二人共に検査の確認連絡ができたらしい!
まだこれからの検査はたくさんあるけどとりあえずOK!ってことだからなんか嬉しい!
スタートラインが見えてきた! 私も頑張って体調管理しないとね★
あ!関係ないけどママたちはお風呂のための夜間外出で
ケンカ状態の話し合いだって! それとYahoo!の推薦サイトに登録されました!ってメール来てた!

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無力さ↓ キララ 〜04年09月20日(哀)

なぜどうして こんなに情けなく悲しいほどに無力なんだろう?
思い悩むことだけでは進まない↓ 分かっていながらに何ができるのだろうか?今はじっとはしていられない!
自分に出来ることは一つずつやって行くんだ! 追い込みが必要みたいだな

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最後の夜(19日早朝) レイカ 〜04年09月19日(哀)

東京での今のマンションとは明日でさよなら。
でも、私は吉祥寺の街が大好きだしたくさんの大事な友達を見つけられたから私のいるべき場所はここだと思ってる。
だからすぐ戻ってくるぞ。
病は気からなり。これからどんな苦しいことが待ってるかわかんないけど、乗り切れるぐらいの強さを身につけたと思う。
後の楽しいことを考えてればすぐ元気になるはず。
私も信じてる。誰でも生きようと体が勝手にがんばるはず。
だから精神面では自分でプラスに考えてあげなきゃかわいそう。
いよいよ、来る時が来た…。私にとっていままでの人生の中での最大の苦しみが…

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なんにもない キララ 〜04年09月18日(普通)

特に変わりなし 採血とくに変わりなし
病院にいると時間になれば食事に検温 吸入にお風呂 全部時間 ある程度は規則正しいのかな
だけど調子悪くならない限りはとくになんにもない?
また週末で外泊に出られる人は帰るんだよな〜

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ただ今は朝 レイカ 〜04年09月18日(喜)

バイトのみんなからメッセージ入りパーカーをもらった。
必ず戻ってくると強く強く思えた。今はなぜか悲しくない。

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採血 キララ 〜04年09月15日(普通)

HGB7.6 PLT6.3 WBC1.6 ということで多分 好中球は低いだろう?
ネオーラルを止めてから今日は腎機能は下がった! 昼寝もしました

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毎日 キララ 〜04年09月14日(普通)

毎日更新のつもりだけど夜中に書き込みするから日付が先に行くときがあるみたい!
先週からの引き続きで輸血もなくどこまで行けるかな?と思っていたらHGB6.5 PLT1.4
とりあえず2つとも輸血!好中球270 記録更新ならず

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あー レイカ 〜04年09月14日(哀)

いつの日も悩みは尽きない。
そのぶん幸せな時はうれしさ倍増するんだろうけど、苦しすぎる。
神様の意地悪としか思えなくなる。

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雨の日 キララ 〜04年09月12日(普通)

雨の日は空も暗くて少しつまらいよね
最近急に朝晩は肌寒くなり始めたって思った
病院では季節は感じられないけどね、、、

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一週間前 レイカ 〜04年09月12日(普通)

今日の夜は久々にバイトに行く。
私は今のバイトが大好きだしみんなに会いたいから行くことにした。
でるからにはしっかり働くぞ!!
もう、泣いても笑っても東京にいられるのは一週間。
やっと手に入れたこの生活も終わる。戻ってくるって強く強く思ってるけど、実際は不安でいっぱいだ。
今、やり残したことがある。
それを今いるうちにやるべきか迷っている。
答えはまだでない……。

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良き友 キララ 〜04年09月11日(喜)

今日はマルクの結果も帰ってきた! ドキドキ★
再生不良性貧血で移行はなし!少し安心したかな!
私の思い違いにより改めまして!になったけど いい出逢いをすごく実感した 私の良き友へ

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世界の中心で愛をさけぶ レイカ 〜04年09月10日(普通)

ドラマが最終回だった。毎回毎回泣いてみていた。
なんだか自分と照らし合わせてしまう。
私は死ぬことは恐くはない。もう結構満足してるから。
完全に元気になったらやりたいことはやりたいけど、中途半端に一生あんま具合いよくないなら、あきらめてしまいたい。
と、そんなことを考えているといつも涙がでてくる。
意味もわからず。
なんで涙がでるんだろう…。

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日本つばさ協会さま キララ 〜04年09月09日(喜)

少し前に不安を聞いてもらいたく連絡をしました
初めてなのにすごく親切にしていただきましたm(_ _)m
相談の出来る専門医の方の紹介までしていただきました
また「いつでも話しできますよ」なんて優しく言われました
今日の感謝の気持ち上手く言えなかったかもしれませんがありがとうございました!

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あー レイカ 〜04年09月09日(普通)

17日から入院することになりました。

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朝一番 キララ 〜04年09月08日(喜)

朝一番と言えば? お風呂?
目が覚めて気持ちよくて 腎機能の数値が高いのといまいち効いてない様子で今日からネオーラルを中止する
薬が多かったのかなぁ?

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骨髄移植推進財団 〜04年09月07日(普通)

今日送られてきたのを貰って見てみた 移植って日々の努力により短い期間で進んできてるね だけどまだ足りない↓
もっと多くの人に骨髄バンクなども知って欲しいな! 皆さん「半落ち」は見ましたか?

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もうすぐ 〜04年09月07日(普通)

いつも思い描く未来とはまるで違った結果になる。何故だろう(?_?)
そのときは、ありとあらゆることを考えてるつもりなのに、あ!そーきたか!って思うことが多い。
でも、わかんないほうが生きてて楽しいかもしんない。自分なりに精一杯努力するから。

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わがままごめん キララ 〜04年09月05日(喜)

れいかと知り合えたこと 今改めて感謝してる
わがままばかりでごめんね

親愛なるれいかへ
キララ

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キララへ レイカ 〜04年09月05日(喜)

ありがとう。
私はちっともわがままなんて感じなかったよ。ってか感じない。
さみしくなったらいつでも何時でも連絡しておいで。

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やっぱり キララ 〜04年09月04日(普通)

心弱くなったり悲しくなったり だけど支えてくれる仲間のこと忘れちゃいけないんだ!って
寂しさや怖さ 不安のなかで叫んでも帰ってくるのは「頑張れ」って帰ってきたよ
一人は弱いものだけどこうして頑張ってる仲間もいるし 気持ちまた励まして頑張ります!

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雨 〜04年09月04日(喜)

今日は雨。涼しくて過ごしやすいかな。でも、雨はあまり好きじゃない。
ひとりじゃないよ。
支えになりたい。
そんな言葉を私にかけてくれるひとがいてくれるだけで力になりました。

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専属 キララ 〜04年09月03日(哀)

私の仲良し専属の美容師!と話してた かんばるねって約束したが不安と心配にあふれ眠れなくなづたよ

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ボーっと レイカ 〜04年09月03日(普通)

おだやかに時間はながれてるけど、日に日に不安は増すばかり。
友達には大丈夫だと言って笑ってみせる。
今、ひとりになりたくない。でも、ひとりだ。そんなに強くないと実感してしまう。
けど心のどっかできっとそんな弱くもないよって言ってる自分もいる気がする。

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心が痛む思い キララ 〜04年09月02日(哀)

レイカの血縁ドナーのこと ショック
私の中でも心が痛む思い、、、
少しでもいい条件でありたいと願う
色々考えてみれば以前より感情的になったような気がする
それっていろんな状況を目の当たりにしたからかな?
闘病生活にもいろんなドラマがあるし! 病んで気持ちが弱くなってる部分も隠しきれないな♭
でも頑張らなくちゃ!

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上がったり下がったり レイカ 〜04年09月02日(哀)

ありがとうキララ。心配してくれて。
私も病気ってわかってから普段考えもしなかったことや見失ってたものを改めて見つけることができた。
ささいなことが幸せだと思えたり…。でも、ふと苦しい現実を目の当たりにすると涙がとまらなくなったりもする。
きっと乗り越えてみせると自分に言い聞かせてまた立ち上がる。

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半落ち キララ 〜04年09月01日(哀)

半落ち 見ました! 少し今の状況と気持ちが重なり悲しくなったよ
でもそんな場合じゃないよね とにかく頑張っていきます
正直 移植が不安 怖い でも明日があるから寝るよ

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ちょっとショック レイカ 〜04年09月01日(哀)

今日病院に行ってきた。
おにいちゃんと私のHLAは全然合ってないみたいだった…。
同じ親から生まれてきたのにまったく違うって不思議ですね。
再来週ぐらいから入院生活がはじまる。あ゛ーーー。。。

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