日本ALS徳島県支部第11回総会に参加しました

　5月30日午後1時から徳島県立障害者交流プラザで「日本ALS協会徳島県支部」の第11回総会が開催されました。

　総会に続き、国立松江工業専門学校電子制御工学科の加納尚教授より「人生かけて、ALS患者の役に立ちたい」と題して記念講演があった後、交流会があり、一人ひとり発言し、私も挨拶しました。

　参加者からは、緊急入院時にヘルパーが代わる事の問題や、市町村によってコミュ二ーケーション事業の対象が違い、県としても指導し、県内統一して欲しいとの指摘や、難病ヘルパーの増員の要望や保健所主催の文字盤の研修の再開、保健所から会員以外の患者への連絡、土日祝日の看護士、ヘルパー、移動車両等の不足、介護ステーションの介護士の不足等の問題が指摘されました。

　また、父親が最近ALSと告知された女性に、長尾さんや釈子さんから告知されたときの辛い思いや乗り越えてきた体験が語られ、私も感慨深く聞かせてもらいました。あらためて、こうした交流会の大切さを実感しました。